Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
Un jour d’été, dans un petit lotissement désert, une vieille dame se balance dans son rocking-chair, sur sa véranda. Elle attend le retour de trois gamins à qui elle a confié une mission, lui acheter ses gouttes de CBD et une limonade. Le temps passe, les gamins tardent à revenir. Au rythme lancinant du fauteuil qui craque et d’une mémoire chaotique, pensées et sou-venirs, présent et passé, se bousculent, avec la complicité de l’auteur, et ses intrusions fantasques dans un style où tendresse, humour et autodérision retracent en dehors de toute chronologie, un parcours insolite, décousu et solitaire dans le monde impitoyable de la littérature. De la cour des miracles d’une enfance meurtrie au (peut-être) dernier jour d’une vie cabossée, accompagnée par un Smith & Wesson qui a toujours donné à la grand-mère le désir fou de jouer à la roulette russe.
Imaginez que vous soyez responsable d'un crime dont vous n'avez aucun souvenir. C'est précisément la situation dans laquelle Émile s'est retrouvé. Quand il s'est réveillé, une femme était morte à ses pieds, assassinée. Une heure oubliée où le pire est arrivé. En sortant de prison des années plus tard, Émile pensait pouvoir tout effacer de cet interminable cauchemar.
Je tourne la page, et ça y est, la chose est enfin dite:« Dans un entretien, observe Nathalie Léger, Marguerite Duras s'énerve un peu : ''L'autoportrait, je ne comprends pas ce que ça veut dire. Non, je ne comprends pas. Comment voulez-vous que je me décrive? Qui êtes-vous, allez-y, répondez-moi, hein?"» Qui je suis, moi ?
Je suis de gauche. En fait, c'est pire. Je suis gauchiste. De naissance, excusez du peu. Je suis toujours gauchiste, mais je ne suis plus enfant de chœur de l'armée rouge. Adulte, jai des mauvaises pensées. Jai lu Weber, et je me suis dit: pourquoi pas. Jai dit du mal des syndicats. Jai oublié lodeur des lacrymos, moi qui ai fait les « Nuits debout » et qui marchais dans les manifs avant de savoir marcher. Est-ce que la tentation de la droite s'insinuerait en moi? Et si mon âme était corrompue? Oh mon Dieu, je parle d'âme et je dis oh mon Dieu. Mon cœur ségare, mes cheveux tombent. Je dois rentrer en mon être à la rencontre du garçon que jétais à sept ans. Il est venu, le temps d'écrire mes confessions, mes souvenirs encore tendres de cette enfance, celle d'une fleur de barricade éprise de discipline, mère de liberté.
