Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
Elle a passé son enfance et son adolescence dans une ville ouvrière sur la frontière allemande. Sa mère a eu dix enfants. Six d’un juif autrichien et quatre d’un Algérien. Elle est la fille de l’Algérien, mais porte le nom du Juif. Vive, intelligente, rebelle, rien ne l’arrête.
À l’Enclos de la Trinité, un trou perdu dans l’État mexicain de Chihuahua, Elena et Diego s’aiment depuis l’enfance. On les appelle les « fiancés ». Un jour, Elena est sauvagement agressée sous les yeux de Diego, tétanisé. Le rêve se brise comme un miroir. Elena s’enfuit à Ciudad Juárez, la ville la plus dangereuse au monde. Diego doit se perdre dans l’enfer des cartels pour tenter de sauver l’amour de sa vie. Pour l’amour d’Elena s’inspire librement d’une histoire vraie.
Je suis de gauche. En fait, c'est pire. Je suis gauchiste. De naissance, excusez du peu. Je suis toujours gauchiste, mais je ne suis plus enfant de chœur de l'armée rouge. Adulte, jai des mauvaises pensées. Jai lu Weber, et je me suis dit: pourquoi pas. Jai dit du mal des syndicats. Jai oublié lodeur des lacrymos, moi qui ai fait les « Nuits debout » et qui marchais dans les manifs avant de savoir marcher. Est-ce que la tentation de la droite s'insinuerait en moi? Et si mon âme était corrompue? Oh mon Dieu, je parle d'âme et je dis oh mon Dieu. Mon cœur ségare, mes cheveux tombent. Je dois rentrer en mon être à la rencontre du garçon que jétais à sept ans. Il est venu, le temps d'écrire mes confessions, mes souvenirs encore tendres de cette enfance, celle d'une fleur de barricade éprise de discipline, mère de liberté.
Le 26 mai 1964, un enfant parisien sort de chez lui en courant. On retrouvera son corps le lendemain matin dans un bois de banlieue. Il s’appelait Luc. Il avait onze ans. L’affaire fait grand bruit car un corbeau qui se dit l’assassin et se fait appeler « l’Étrangleur » inonde les médias, les institutions et les parents de la victime de lettres odieuses où il donne des détails troublants sur la mort de l’enfant. Le 4 juillet, il est arrêté. C’est un jeune infirmier, Lucien Léger. Il avoue puis se rétracte un an plus tard. En 1966, il est condamné à la prison à per-pétuité. Il restera incarcéré quarante et un ans, sans jamais cesser de clamer son innocence.
