Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
Pourquoi ce livre ? Parce qu’il y a de quoi être excédé quand on est pris entre deux feux, tous les jours, depuis des décennies : d’un côté le racisme, l’ignorance et ceux qui confondent « Arabe » et « islamiste » ; de l’autre, certains Arabes, qui leur facilitent la tâche, par leur esprit borné ou leur fanatisme religieux. La partie n’est pas simple – et les coups pleuvent des deux côtés, pour celui qui est pris, à son corps défendant, dans les feux croisés.
Sur un même dossier où n’apparaissent ni preuve ni aveu, un homme de soixante-six ans, après avoir été acquitté en première instance, vient d’être condamné en appel à quinze ans de prison et, du même coup, rayé du monde des vivants. Que l’on « croie » cet homme innocent ou non n’a aucun intérêt : une justice sérieuse et digne, honnête, n’avait simplement pas le droit de l’empêcher de poursuivre librement sa vie, sans raison valable, en faisant mine de s’appuyer sur un dossier qui ne contient que du vide trouble, des inepties, des tricheries.
À l’âge où il est d’usage d’envisager un repos bien mérité, Lionel Duroy a choisi d’enfourcher son vélo et de s’en aller vers ces endroits qui l’ont toujours fasciné : la Roumanie, la Moldavie, la Transnistrie… et peut-être Stalingrad.
Après un véritable parcours du combattant qui les a conduits en Amérique du Nord dans l’univers kafkaïen de la gestation pour autrui, David et Alessandro sont devenus les heureux parents de Léa et Diego, d’adorables jumeaux. Dix ans plus tard, la petite fille se retrouve porteuse d’une maladie orpheline et incurable. Seule une greffe de moelle peut la sauver. Mais comment retrouver la donneuse d’ovocytes, la seule qui soit absolument compatible, alors que tout a été fait pour qu’elle reste anonyme ? En partant d’un prélèvement de cellules de la joue de l’enfant et en passant au crible les bases internationales d’ADN, l’un des pères devra traverser la moitié du globe pour retrouver l’unique personne au monde qui puisse sauver sa fille.
