D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.

Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.

Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.