Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
La vie est ironique. À quoi sert de gagner au loto quand on vous apprend que vous êtes atteinte d’une leucémie ? Née dans une petite ville industrielle que la crise a dévastée mais qu’une bande de citadins chics s’est mis en tête de coloniser, Mado voit son univers s’effondrer. Une greffe osseuse peut la sauver. Sauf que le seul donneur compatible est son frère aîné, Léon, à qui elle ne parle plus depuis longtemps. Avec intelligence, courage et détermination, Mado démontre magnifiquement que la vie est un combat que certains savent ne pas perdre.
Comme à son habitude, elle a pris le volant de son autobus, mais au lieu de tourner à droite en sortant de l’entrepôt, elle est partie à gauche. Où vont les autobus quand ils n’ont pas d’itinéraire ? Ils roulent. Le long des rues, des places, des avenues. Ils s’aventurent dans des campagnes où ils n’ont rien à y faire. Et des gens montent à bord car c’est à cela que servent les transports en commun. Ils exigent qu’on les conduise là où leur désir les appelle...
En librairie dès le 15 janvier 2025.
Il est photojournaliste. Il a 50 ans. Un soir de l’an 2000, à la sortie d’une exposition de son travail, un homme âgé lui remet des photos de son père, prises à l’époque où ils étaient dans la Résistance. Il ne trouve rien à répondre. Il ne sait rien de ce jeune maquisard, qui, mitraillette en bandoulière, fixe l’objectif, étrangement souriant. Son père ne lui a jamais parlé de cette période de sa vie. Ni de rien d’autre, d’ailleurs. En 1962, il est incarcéré après avoir été accusé à tort de faire partie de l’OAS...
Pourquoi ce livre ? Parce qu’il y a de quoi être excédé quand on est pris entre deux feux, tous les jours, depuis des décennies : d’un côté le racisme, l’ignorance et ceux qui confondent « Arabe » et « islamiste » ; de l’autre, certains Arabes, qui leur facilitent la tâche, par leur esprit borné ou leur fanatisme religieux. La partie n’est pas simple – et les coups pleuvent des deux côtés, pour celui qui est pris, à son corps défendant, dans les feux croisés.
