Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
Une déambulation souriante au milieu des êtres et des choses.
La véritable élégance ne connait pas les modes. Le dernier cri est celui que vous inventerez demain, au hasard de votre humeur et de votre fantaisie. Chargé d’émotions contradictoires, il jouera sur des tonalités dissonantes et ce bruit léger pourtant grave vous fera venir aux lèvres sourires et sanglots. Rares sont les écrivains qui savent dire ces choses. Jacques A. Bertrand est de ceux-là. Dans ce recueil de textes où s’expriment tout son talent et sa liberté d’esprit, il vous invite à le suivre dans une déambulation souriante au milieu des êtres et des choses.
Je tourne la page, et ça y est, la chose est enfin dite:« Dans un entretien, observe Nathalie Léger, Marguerite Duras s'énerve un peu : ''L'autoportrait, je ne comprends pas ce que ça veut dire. Non, je ne comprends pas. Comment voulez-vous que je me décrive? Qui êtes-vous, allez-y, répondez-moi, hein?"» Qui je suis, moi ?
Tandis qu’au volant de sa voiture de location, il fait le tour de la France par les bords, Philippe Jaenada ne peut s’ôter de la tête l’image de cette jeune femme qui, à l’aube du 28 novembre 1953, s’est écrasée sur le trottoir de la rue Cels, derrière le cimetière du Montparnasse. Elle s’appelait Jacqueline Harispe, elle avait vingt ans, on la sur nommait Kaki. Elle passait son existence Chez Moineau, un café de la rue du Four où quelques très jeunes gens, serrés les uns contre les autres, jouissaient de l’instant sans l’ombre d’un projet d’avenir...
Je ne crois pas avoir appris quoi que ce soit qui ne comportât pas la promesse du sourire.
LJacques A. Bertrand n’a jamais renié cette phrase écrite pour son premier livre publié en 1983. Il a consacré sa vie à l’écriture, sans jamais cesser de sourire. Il a déchiffré toutes les nuances de cette étrange expression du visage et les a transposées avec virtuosité en mots, en phrases, pour nous dire toutes les émotions que le sourire sait exprimer. Joie, tendresse, amour, sarcasme, mélancolie, cruauté, désespoir et tant d’autres choses. En vous invitant à vous promener dans ce recueil d’ex-traits de textes, choisis au gré de notre admiration et de l’amitié qui nous a liés au cours de toutes ces années, nous espérons vous offrir le meilleur de cet écrivain rare.