Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
En librairie dès le 2 avril 2025.
Nous publions aujourd’hui, dans une version enrichie, ce livre paru dans les années 1990. Engagé dans la guerre antiterroriste durant huit ans, l’auteur a dû emprunter à son épouse deux de ses prénoms, Yasmina Khadra, pour échapper à la censure et raconter, sur les lieux mêmes et en temps réel pendant la « décennie noire », les horreurs subies par le peuple algérien. Il crée, en guise de témoin de la tragédie nationale, le commissaire Llob, à qui il consacrera six romans, dont certains sont devenus cultes. Morituri est le premier d’entre eux.
La vie est ironique. À quoi sert de gagner au loto quand on vous apprend que vous êtes atteinte d’une leucémie ? Née dans une petite ville industrielle que la crise a dévastée mais qu’une bande de citadins chics s’est mis en tête de coloniser, Mado voit son univers s’effondrer. Une greffe osseuse peut la sauver. Sauf que le seul donneur compatible est son frère aîné, Léon, à qui elle ne parle plus depuis longtemps. Avec intelligence, courage et détermination, Mado démontre magnifiquement que la vie est un combat que certains savent ne pas perdre.
Quelle heure est-il ? Ils ont dit treize heures. Dans huit heures exactement. Exactement je n’en sais rien. Exactement ce serait à la seconde près. Au millième de seconde près. Tous ces mots que l’on emploie par facilité, alors qu’on ne sait rien ! On suppose, on certifie, on croit que… quelle fumisterie ces mots-là.
Je suis de gauche. En fait, c'est pire. Je suis gauchiste. De naissance, excusez du peu. Je suis toujours gauchiste, mais je ne suis plus enfant de chœur de l'armée rouge. Adulte, jai des mauvaises pensées. Jai lu Weber, et je me suis dit: pourquoi pas. Jai dit du mal des syndicats. Jai oublié lodeur des lacrymos, moi qui ai fait les « Nuits debout » et qui marchais dans les manifs avant de savoir marcher. Est-ce que la tentation de la droite s'insinuerait en moi? Et si mon âme était corrompue? Oh mon Dieu, je parle d'âme et je dis oh mon Dieu. Mon cœur ségare, mes cheveux tombent. Je dois rentrer en mon être à la rencontre du garçon que jétais à sept ans. Il est venu, le temps d'écrire mes confessions, mes souvenirs encore tendres de cette enfance, celle d'une fleur de barricade éprise de discipline, mère de liberté.
