Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
Je ne crois pas avoir appris quoi que ce soit qui ne comportât pas la promesse du sourire.
LJacques A. Bertrand n’a jamais renié cette phrase écrite pour son premier livre publié en 1983. Il a consacré sa vie à l’écriture, sans jamais cesser de sourire. Il a déchiffré toutes les nuances de cette étrange expression du visage et les a transposées avec virtuosité en mots, en phrases, pour nous dire toutes les émotions que le sourire sait exprimer. Joie, tendresse, amour, sarcasme, mélancolie, cruauté, désespoir et tant d’autres choses. En vous invitant à vous promener dans ce recueil d’ex-traits de textes, choisis au gré de notre admiration et de l’amitié qui nous a liés au cours de toutes ces années, nous espérons vous offrir le meilleur de cet écrivain rare.
Laura Delabre vit paisiblement à Marmande où elle gère l’entreprise de peinture de son mari. Passionnée de littérature japonaise, elle est heureuse d’apprendre que la média-thèque de la ville organise une rencontre avec Takumi Kondo, un de ses auteurs favoris. Le hasard veut que le spécialiste parisien qui doit animer la soirée se retrouve bloqué dans son TGV. La directrice du lieu, paniquée, demande à Laura de le remplacer au pied levé. La prestation de la jeune femme est remarquable. Très agréablement surpris, le romancier en parle le lendemain sur une grande chaîne de radio.
Le 26 mai 1964, un enfant parisien sort de chez lui en courant. On retrouvera son corps le lendemain matin dans un bois de banlieue. Il s’appelait Luc. Il avait onze ans. L’affaire fait grand bruit car un corbeau qui se dit l’assassin et se fait appeler « l’Étrangleur » inonde les médias, les institutions et les parents de la victime de lettres odieuses où il donne des détails troublants sur la mort de l’enfant. Le 4 juillet, il est arrêté. C’est un jeune infirmier, Lucien Léger. Il avoue puis se rétracte un an plus tard. En 1966, il est condamné à la prison à per-pétuité. Il restera incarcéré quarante et un ans, sans jamais cesser de clamer son innocence.
Sur un même dossier où n’apparaissent ni preuve ni aveu, un homme de soixante-six ans, après avoir été acquitté en première instance, vient d’être condamné en appel à quinze ans de prison et, du même coup, rayé du monde des vivants. Que l’on « croie » cet homme innocent ou non n’a aucun intérêt : une justice sérieuse et digne, honnête, n’avait simplement pas le droit de l’empêcher de poursuivre librement sa vie, sans raison valable, en faisant mine de s’appuyer sur un dossier qui ne contient que du vide trouble, des inepties, des tricheries.
