Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
En librairie dès le 26 mars 2025.
Dany Cohn-Bendit raconte à lui seul une histoire de la France, une histoire de l’Allemagne, une histoire de l’Europe. Depuis le temps qu’on l’entend commenter, s’indigner, applaudir, conseiller, parler à l’oreille des puissants et débattre avec tout le monde, on croit tout connaître de lui. Mais que sait-on du regard qu’il porte sur lui-même ?
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Au cœur de Casablanca, réunis au Café de l’Univers, quelques amis de longue date conviennent de raconter chacun, à tour de rôle, une histoire remarquable puis d’en tirer une morale, une leçon ou même plusieurs. Vous apprendrez comment des femmes décidées peuvent, en moins de trente jours, se trouver le mari qu’elles ont choisi ; vous ferez la connaissance de l’homme qui possède la paire de gants la plus chère du monde ; vous verrez comment le destin d’une femme a pu basculer en prenant un rond-point à l’envers, et vous découvrirez comment une vie peut changer du tout pour une simple discussion sur un trottoir de Casablanca entre un directeur d’école et un parent d’élève.
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