Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
Je ne crois pas avoir appris quoi que ce soit qui ne comportât pas la promesse du sourire.
LJacques A. Bertrand n’a jamais renié cette phrase écrite pour son premier livre publié en 1983. Il a consacré sa vie à l’écriture, sans jamais cesser de sourire. Il a déchiffré toutes les nuances de cette étrange expression du visage et les a transposées avec virtuosité en mots, en phrases, pour nous dire toutes les émotions que le sourire sait exprimer. Joie, tendresse, amour, sarcasme, mélancolie, cruauté, désespoir et tant d’autres choses. En vous invitant à vous promener dans ce recueil d’ex-traits de textes, choisis au gré de notre admiration et de l’amitié qui nous a liés au cours de toutes ces années, nous espérons vous offrir le meilleur de cet écrivain rare.
La vie est ironique. À quoi sert de gagner au loto quand on vous apprend que vous êtes atteinte d’une leucémie ? Née dans une petite ville industrielle que la crise a dévastée mais qu’une bande de citadins chics s’est mis en tête de coloniser, Mado voit son univers s’effondrer. Une greffe osseuse peut la sauver. Sauf que le seul donneur compatible est son frère aîné, Léon, à qui elle ne parle plus depuis longtemps. Avec intelligence, courage et détermination, Mado démontre magnifiquement que la vie est un combat que certains savent ne pas perdre.
Servir et obéir. C’est ainsi que les militaires légitiment le droit de tuer impunément. Mais doit-on obéir quand l’ordre reçu est immoral ? Aujourd’hui, les généraux russes sont confrontés à ce dilemme. Doivent-ils continuer d’obéir à Poutine ? Cette interrogation a conduit Lionel Duroy à s’intéresser au destin du maréchal Friedrich Paulus, commandant de la VIe armée allemande à Stalingrad et, à ce titre, comptable de la mort de milliers d’hommes. Pourquoi a-t-il continué d’obéir à Hitler, pour lequel il n’avait plus aucun respect, avant d’appeler à le renverser ? Lionel Duroy s’est glissé dans sa tête pour raconter son histoire.
Je suis de gauche. En fait, c'est pire. Je suis gauchiste. De naissance, excusez du peu. Je suis toujours gauchiste, mais je ne suis plus enfant de chœur de l'armée rouge. Adulte, jai des mauvaises pensées. Jai lu Weber, et je me suis dit: pourquoi pas. Jai dit du mal des syndicats. Jai oublié lodeur des lacrymos, moi qui ai fait les « Nuits debout » et qui marchais dans les manifs avant de savoir marcher. Est-ce que la tentation de la droite s'insinuerait en moi? Et si mon âme était corrompue? Oh mon Dieu, je parle d'âme et je dis oh mon Dieu. Mon cœur ségare, mes cheveux tombent. Je dois rentrer en mon être à la rencontre du garçon que jétais à sept ans. Il est venu, le temps d'écrire mes confessions, mes souvenirs encore tendres de cette enfance, celle d'une fleur de barricade éprise de discipline, mère de liberté.
