Comme un léger tremblement
Gilles Pialoux
En librairie dès le 2 février 2022
D’un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l’âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court termes de cette maladie incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d’exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Quels que soient les dommages que son corps va subir, il vivra sa maladie avec légèreté. Entouré et porté par sa famille et ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves ; sans plainte ni crainte, jusqu’aux derniers jours.
Dans ce roman librement inspiré d’une histoire vraie, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l’odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Gilles Pialoux est rédacteur en chef de vih.org, médecin des hôpitaux, chercheur, et professeur des universités.
Photo Pascal Ito © Flammarion
Extrait
Personne dans l’entourage resserré autour de Philippe n’avait imaginé que la SLA procurerait autant de bonheurs et de rires en partage. Cette « maladie de merde », selon l’expression d’Hana, drainait dans son sillage tant de drames, tant de destins brisés. Philippe avait peur que la maladie, le handicap éloignent les autres. Hana aussi. Mais pour le premier cercle ce fut une révélation, un rapprochement inattendu, une collusion heureuse. Philippe en était le maître d’oeuvre. Son regard de défiance vis-à-vis de la maladie, sa joie, ses envolées oniriques mobilisèrent chacun autour de lui.
Il avait baptisé l’année 2013 : l’an foiré. C’était l’année de la chaise roulante à plein temps, des mains qui se recroquevillent et du thorax qui s’affaiblit. L’année où la maladie lui avait évidé les épaules et les bras. L’année de la fonte musculaire, comme une banquise soumise au réchauffement climatique. Le corps de Philippe se détachait peu à peu de son enveloppe. L’écriture manuscrite n’était qu’un souvenir, la téléphonie délaissée. Philippe rétrécissait de l’intérieur. Pas sa joie de vivre.
En librairie dès le 2 février 2022
À paraître
Autres livres
chez Mialet-Barrault
En revenant au domaine des Douves, Clovis est bien décidé à n’y rester que le temps de régler la succession de sa grand-mère, morte tragiquement dans l’incendie de sa maison. Mais nul ne revient impunément sur les lieux de sa jeunesse.
Sortant d’une cruelle et longue dépression où elle a failli perdre tout ce qu’elle aime, Mona tente de se reconstruire en s’installant dans un minuscule appartement d’une tour de banlieue parisienne. Les marches de l’escalier qui conduit au lit-mezzanine sont astucieusement aménagées en casier de rangement mais l’un d’entre eux est scellé. À l’intérieur, elle découvre le manuscrit qu’un jeune homme a enfoui là vingt ans plus tôt. Insolent et drôle, le texte lui donne envie de retrouver l’auteur. Mais que reste-t-il des jeunes gens audacieux après vingt ans de vie ordinaire ? Où ont disparu les désirs, les énergies, les fantasmes ? Où se sont perdus les éclats de rire et la rage de vivre ? Peut-on réinventer la fantaisie ?
À l’Enclos de la Trinité, un trou perdu dans l’État mexicain de Chihuahua, Elena et Diego s’aiment depuis l’enfance. On les appelle les « fiancés ». Un jour, Elena est sauvagement agressée sous les yeux de Diego, tétanisé. Le rêve se brise comme un miroir. Elena s’enfuit à Ciudad Juárez, la ville la plus dangereuse au monde. Diego doit se perdre dans l’enfer des cartels pour tenter de sauver l’amour de sa vie. Pour l’amour d’Elena s’inspire librement d’une histoire vraie.
Quelle heure est-il ? Ils ont dit treize heures. Dans huit heures exactement. Exactement je n’en sais rien. Exactement ce serait à la seconde près. Au millième de seconde près. Tous ces mots que l’on emploie par facilité, alors qu’on ne sait rien ! On suppose, on certifie, on croit que… quelle fumisterie ces mots-là.
